Com extrema vontade de viver, Caroline Ribeiro Paes, hoje tem 12 anos, é uma menina carinhosa com todos, principalmente, com os irmãos
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| César Paes tem em sua primogênita a expressa exata do carinho; Caroline exala amor em seu belo sorriso |
Presente de Deus. Sem dúvida nenhuma isso poderia ser a síntese da história do professor César Paes com sua filha primogênita Caroline Ribeiro Paes, de 12 anos. Ela nasceu em março de 2003, após uma gravidez planejada por ele e sua mulher Eliane Soares Ribeiro Paes. “Planejamos durante três anos. Foi muito aguardada por nós, pelos avôs e também tios. Ela foi a primeira filha, a primeira neta e também primeira sobrinha”, comenta.
De acordo com César, o inicio da gestação foi bem tranquila, no entanto, na trigésima sétima semana, foi verificado o não crescimento da criança devido à problema cardíaco.
“Foi necessário fazer a cirurgia algumas semanas antes do previsto inicialmente. Ela nasceu pequena e com baixo peso, mas uma cirurgia cardíaca era imprescindível, mas o recomendado pelos médicos era que ela tivesse pelo menos 6 kg e seis meses, condição que se mostrou impossível”.
Faltando dois dias para completar dois meses, Caroline teve uma parada respiratória, ficando na UTI neonatal da Santa Casa de Araçatuba por sete dias e devido à gravidade, foi encaminhada ao um centro cardiológico de São Paulo, o Instituto Dante Pazzanese. “Mesmo assumindo riscos, Carol foi submetida a uma cirurgia de Tetralogia da Fallot associada a uma comunicação interatrial”.
A extrema vontade de viver fez com que logo após a cirurgia começou a se desenvolver. “Foi como o desabrochar de uma rosa, a Caroline começou a se desenvolver e a ganhar peso. Realmente começou a viver, e a família também”. lembra ele.
DESENVOLVIMENTO
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| César Paes em meio aos seus três filhos – Caroline [12 anos], Bruno César [7 anos] e Camila [3 anos] |
César lembra que passou diversas horas de desespero com a Caroline, lembrando dos atrasos em seu desenvolvimento. “Com atrasos no início justificáveis, como demora em firmar a cabeça, sentar, andar e falar, o desenvolvimento sempre foi muito lento. Mas, entre os atrasos que até hoje estão presentes, acredito que a dificuldade de comunicação é o que mais incomoda”.
Embora não existam exames específicos, a família acredita que a Caroline é portadora da Síndrome Cornélia de Lange pois apresenta algumas características especificas, como deficiência intelectual, um polegar empalmado; algumas características faciais peculiares, como cílios longos e curvos, sobrancelhas espessas que se fundem; pequeno nariz arrebitado; lábios superiores delgados com inclinação dos lábios para baixo e excesso de pelos no corpo todo.
“Com dois anos de idade, foi feito um estudo genético na UNESP de Bauru, onde foi apresentado a possibilidade da Carol ser portadora desta Síndrome. O diagnóstico é complexo pois várias características da síndrome poderiam ser explicada pelo seu histórico, como o problema cardíaco, a parada respiratória, que poderia ocasionar o déficit intelectual e ainda características da família, com muitos pelos pelo corpo herdados do pai, e sombracelha encontradas na mãe. Porém não existem exames que comprovem a síndrome como o Down por exemplo. Com sete anos de idade retornamos a Bauru e a síndrome já era bem mais evidente, mas, isso deixou-a extremamente linda”, lembra.
Carol é muito inteligente, percebendo tudo que se passa ao seu redor. “Carol é muito observadora, muito atenta a tudo e tem facilidade de entendimento das entrelinhas. Não tem dificuldade de relacionamento com os colegas pois é muito sociável. Ela é muito próximo da família, querendo cuidar dos irmãos e controlar toda a rotina de casa”.
Ele lembra que para Carol estar aqui hoje foi um grande presente de Deus, pois, desde pequena foram muitos desafios. “Foi bastante tempo internada numa UTI, antes e depois da cirurgia cardíaca, muitos riscos de perder ela. Como a Carol nos trouxe muitas preocupações, tínhamos medo de ter outros filhos, no entanto, foi muito bom ter os outros dois [Bruno César Ribeiro Paes, de 7 anos e Camila Ribeiro Paes, de 3 anos], pois serviu de estímulo para o desenvolvimento da Carol”, comenta.
APAE
Carol, desde muito cedo foi estimulada em Terapia Ocupacional, Fisioterapia e principalmente em Fonoaudiologia. Embora, até o início deste ano tenha também estudado em várias outras unidades escolares, como: Fundação Nelly Jorge Colnaghi, Colégio Futuro, Parque Simone e EMEF Armelindo Artiolli, foi no contra turno a Apae de Penápolis fundamental na superação de suas limitações.
“A Apae foi fundamental desde seu terceiro ano de vida, pois, lá ofereceu suporte pedagógico e terapêuticos, com dedicação integral a todos os alunos pessoas portadoras de deficiências que buscaram apoio e atenção” e completou: “Sem dúvidas que foi com muito esforço e dedicação, que a Apae de Penápolis sempre visou a melhoria da qualidade de vida dos alunos. Todos nós, penapolenses, podemos nos orgulhar do sucesso alcançado desta instituição, sem preconceitos e sempre com muito carinho”.
Tanto é que ele é lembrado pela Carol todos os dias. “O que mais a Carol gosta de fazer é de ir na Apae. Quer ir até nos finais de semana. Nas férias, ela perguntou: ‘É hoje que vai na Apae’. Todo santo dia. Sempre foi assim”.